Opgewekt, zelfverzekerd en mondig. Dat is de uitstraling van de Zeeuwse Amber. Maar er gaat meer schuil achter deze vrouw dan je op het eerste gezicht ziet en dat is nu net het probleem, vindt ze. Juist omdat Amber verbaal zo sterk is, werd ze op school altijd overschat. Leren viel haar erg zwaar, maar omdat ze wilde meekomen met haar klasgenoten, bleef ze maar proberen en jarenlang over haar eigen grenzen gaan. “Pas in het laatste jaar van mijn MBO-opleiding, knapte er iets. Ik kon echt niet meer.”

Die rol past bij me, ik ben blij op die manier anderen te kunnen helpen.

15.000 mensen

Doordat ze al vrij jong een burn-out kreeg en kampte met leer- en energieproblemen die niet direct te verklaren waren, ging ze nadenken en praten met haar ouders. Ze kwam tot de conclusie dat het weleens te maken kon hebben met haar extreem vroege geboorte. Ze heeft het aan haar tweelingbroer, die eerder kwam en groter was, te danken dat de artsen toch hebben gestreden voor haar leven. Informatie over de lange-termijneffecten van vroeggeboortes kon ze niet vinden en dat frustreerde haar.
Ze ging zelf met artsen praten, waaronder haar ‘eigen’ neonatoloog (kinderarts), trad met haar ervaring naar buiten en werd overladen met reacties van mensen die zich in haar verhaal herkenden. “Jaarlijks worden 15.000 mensen te vroeg geboren, waarvan een deel extreem vroeg. Soms zijn de gevolgen heel zichtbaar, bijvoorbeeld als mensen er lichamelijke beperkingen aan overhouden die direct in het oog springen. Bij veel mensen is dat echter niet het geval, terwijl ze, net als ik toch fysieke en mentale klachten hebben. Daarover wordt veel te weinig gesproken.” Ouders van deze kinderen krijgen tot het achtste levensjaar follow-ups, maar erna niet meer, terwijl juist dan, als kinderen gaan leren, veel problemen kunnen ontstaan, ziet Amber.

Taboe en een missie

Sinds ze zich in het onderwerp heeft verdiept, merkt ze dat er een taboe heerst rond het onderwerp. “Met mijn ouders heb ik geluk gehad, ik kan alles aan ze vragen en het zijn heel lieve mensen met een open blik, maar ik spreek lotgenoten die met hun vragen nergens terecht kunnen. Het is natuurlijk een traumatische gebeurtenis waarover ouders liever niet willen praten.” Ook is het zo dat veel mensen die tegen soortgelijke problemen als die van Amber aanlopen, niet zien dat het wellicht te maken kan hebben met hun vroeggeboorte en zich schamen. “Ze snappen vaak niet waarom ze die problemen hebben.”
Amber heeft daarom een missie: ze wil het taboe doorbreken en het gebrek aan informatie rondom de gevolgen van vroeggeboorte opvullen met haar eigen ervaringen en de gesprekken die ze heeft met artsen en andere prematuren en hun ouders. Dit doet ze onder de naam ‘Klein Meisje Maakt een Reisje’. Haar socialmediakanalen, met name Instagram, vult ze met verhalen, interviews en video’s.

Psycholoog

Door haar beperkingen is ze niet in staat om regulier betaald werk te doen, maar dat vindt ze niet erg. “Ik ben me bewust van het feit dat het niet realistisch is en ben daarom heel erg blij dat ik de kans krijg me vrijwillig in te zetten en richt me daarop. Dat doe ik natuurlijk met mijn eigen project en binnenkort start ik bij een radiostation waar ik het nieuws zal behandelen en interviews zal afnemen. We moeten er nog goede afspraken over maken, want ik kan niet altijd op mijn lichaam vertrouwen, waardoor de planning soms op het laatste moment gewijzigd moet worden.”
Vroeger wilde ze psycholoog worden. Dat zal niet lukken, beseft ze, maar door het contact dat ze met lotgenoten heeft en de vele appjes en privéberichten die op een dag binnenkomen, voelt ze zich wel een soort psycholoog. “Die rol past bij me, ik ben blij op die manier anderen te kunnen helpen.” Uit een aantal van de contacten is vriendschap voortgekomen. “Met vier andere meiden ben ik door het Sophia Kinderziekenhuis gevraagd om te helpen de Wereld Prematurendag vorm te geven. Daarnaast spreken we ook af om andere leuke dingen te doen, al is dat lastig, omdat het altijd onder voorbehoud is. Elk van ons kampt met beperkingen waardoor een afspraak last-minute niet door kan gaan. Lukt het wel, dan is het altijd heel gezellig en een feest der herkenning.”
Naar de toekomst kijkt ze positief. “Het is een opluchting dat ik mijn grenzen ken, weet waar het vandaan komt en dat ze erkend worden. Nu kan ik me volledig richten op vrijwilligerswerk waar mijn energie dat toelaat en zo meer bekendheid geven aan de gevolgen van vroeggeboortes.”
Een klein meisje maakt een reisje? Eerder een vrouw met een missie!